Annika aktuell

So, das wäre geschafft! Auch den letzten Chemozyklus hab ich hinter mich gebracht und damit wohl den größten Brocken geschafft. Eine Bekannte, die ich aus dem Krankenhaus kenne und die schon in der Bestrahlung ist, sagte, diese sei "Katzenpisse" gegen die Chemo.
Und da ich ja schon die Chemo gut vertragen hab, kann das dann ja alles so schlimm nicht mehr werden.

Wie man auf dem Bild sieht, ist die übelste Nebenwirkung, daß ich aussehe, wie "Jabba the hut" (alle Star Wars Fans mögen mir die Schreibweise verzeihen; ich denke, es ist klar, wer gemeint ist)- sechs Kilo hab ich zugenommen und da ich jetzt seit 2 Wochen auch kein Cortison mehr nehme, hab ich jetzt keine Ausrede mehr, warum ich unbedingt weiteressen muß...:o(
Also ist jetzt abnehmen angesagt und deswegen bin ich auch seit 2 Wochen wieder regelmäßig im Studio.
konditionell geht allerdings gar nichts mehr, so daß ich mich zum warmmachen tatsächlich auf eins dieser Räder mit Lehne (!) setze, die von mir bislang immer nur ungläubiges Staunen ob ihrer Anwesenheit in einem Fitness-Studio geerntet haben.

Was gibt es noch neues? Ach ja, in meinem Infobrief vom 16. Januar hatte ich erzählt, daß die Brigitte ein paar Mädels auf ihrer Reise durch die Krebsbekämpfung begleiten möchte. Das schien sich lange erledigt zu haben; vor 3 oder 4 Wochen haben sie den Auftrag dann aber tatsächlich doch noch an eine Photographin (Sibylle Fendt http://www.sibyllefendt.de/ )vergeben, die auch direkt ein Wochenende im Rheinland mit uns verbracht hat und schon erste Bilder aufgenommen hat. Sibylle ist sehr nett, nimmt sich wahsinnig viel Zeit und wird uns in den kommenden Monaten begleiten. Bei mir war sie ein paar Stunden zu Hause und ist auch mit zur letzten Chemo gekommen.



Ansonsten war ich mittlerweile auch mal bei einem der Vorträge von meinem Arzt. Ich hatte schon viel darüber gehört, konnte mir aber ehrlich gesagt nicht vorstellen, daß Dr. Rezai ein guter Redner ist, da er im normalen Praxisalltag so wenig Zeit hat, daß er eher kurz angebunden ist. Aber von seinem Vortrag war ich echt begeistert. Thema war "Positive Aspekte einer Krankheit" und ich kann nur jedem ans Herz legen, zu seinem nächsten Vortrag zu gehen (Dienstag, 13. Juni, 19.oo Uhr im Ibach-Saal des Stadtmuseums Düsseldorf. Berger Allee2/Ecke Citadellstr.), der inhaltlich gleich ist. Nennt sich diesmal "Krankheit als Weg" und gibt auch Gesunden Denkanstöße!

Ich hab in den letzten Wochen verstärkt nachgedacht- ich denke, die Verdrängungsphase ist jetzt wohl vorbei und ich beschäftige mich gedanklich auch häufiger mal mit "was-ist-wenn-Szenarien". Und ich bin dann zu dem Schluß gekommen, daß es vielleicht doch ganz hilfreich sein könnte, mir einen Psychoonkologen zu suchen, der mir bei der ganzen gedanklichen Verarbeitung hilft. Weiter bin ich noch nicht, da alle Psychoonkologen, die mir empfohlen worden sind so weit weg sind, daß ich denke, ich finde bestimmt auch einen in Köln.

So, das wär's erstmal wieder- ich würde mich riesig über Kommentare oder Emails freuen; seit ich den Blog habe, sind meine Zuschriften rapide zurückgegangen...
Achso, noch was: Am 8. Mai hab ich mir das letzte Mal den Schädel geschoren- ab jetzt laß ich sie wachsen. Noch ein letztes Bild von der Glatze zum Abschiednehmen...und Tschüß!

Missy Proper

Mareike hat in ihrem kommentar angedeutet, daß es da noch andere Nebenwirkungen gibt...
ich wollte niemanden verschrecken, aber nun gut...:o)

Konditionell macht sich langsam schon bemerkbar, daß ich mittlerweile 5 Zyklen hinter mir habe. Das ewige auf und ab der Blutwerte und die Mengen Gift im Körper sorgen dafür, daß ich schon beim Treppensteigen aus der Puste komme. Ich mach zwar regelmäßig meine Spaziergänge aber mittlerweile ziehe ich nicht mehr an den Walkern vorbei.

Viel schlimmer (und darauf spielte Mareike an) ist, daß ich total dünnhäutig und unleidlich geworden bin. Jeder Scheiß (im Stau stehen, an der Kasse warten bis irgendeine Oma ihr Kleingeld findet) macht mich super aggressiv; ich bin kurz davor, mit nem Baseballschläger Amok zu laufen oder wahlweise in Tränen auszubrechen.
An Tagen, an denen ich zu tun habe, ist es besser; aber wenn ich nichts auf die Reihe bekomme, mir so absolut überflüssig vorkomme, weil ich nicht arbeite und trotzdem nichts schaffe, macht sich das schon sehr bemerkbar. Alex hat im Moment einiges auszuhalten...
Naja, ein Trost ist, daß es anderen genauso geht; daß es also nicht allein an mir liegt, sondern schon unter "Nebenwirkungen" abgehandelt werden kann.
Und ein Ende ist ja abzusehen!

So, nachdem jetzt alle alten Rundbriefe auch hier im Blog nachzulesen sind, muß ich ja nur noch den aktuellen Stand ergänzen:

Befinde mich gerade an Tag 12 des vorletzten Chemo-Zyklus. Leukozyten sind ziemlich im Keller, allerdings nicht ganz so fies wie letztes Mal.

Trotzdem habe ich ja Vernunft gelobt, also gehe ich nicht auf die Rolle und schon gar nicht verbringe ich das Wochenende in Berlin, wo ich jetzt gern wäre, da mein Freund Breiti, der zur Zeit in den USA lebt, dieses Wochenende dort ist. Schade, Breiti; ich hoffe, Du hast ordentlich Spaß auch ohne mich...:o)
Möchte an dieser Stelle auf breitis Blog verweisen:
http://www.breiti-usa.blogspot.com/

Auch in diesem Zyklus gings wieder los mit BÄH-Geschmack (so ein bißchen wie metallisches Sodbrennen, das nur verschwindet, indem man größere Mengen Nutella löffelt...). Am Tag 7 hatte ich dann wieder Muskelschmerzen, allerdings nicht so doll wie letztes Mal. Dafür zusätzlich Gelenkschmerzen. Nicht wirklich tragisch; es war eher so, als hätte ich irgendwie falsch gesessen, Knie taten weh und nach 10 Minuten Kniebeugen dachte ich "könnte ja langsam wieder besser werden", bis mir dann einfiel, daß es ja möglicherweise gar nichts mit meiner Sitzhaltung zu tun hat, sondern sich tatsächlich ne Nebenwirkung bemerkbar macht.
Das Ganze hielt 2 Tage an und ist mittlerweile weg.

Voll wieder da ist mein Husten; da kann ich die Uhr nach stellen:sobald die Leukos unter 3000 sinken, bricht der wieder voll durch, mit steigenden Leukos wird er wieder locker und verschwindet fast ganz, aber kurz bevor er weg ist sinken die Leukos wieder....Naja, dementsprechend ist zu hoffen, daß er dann 4-6 Wochen nach der letzten Chemo dann auch endgültig verschwindet.

A propos 4 Wochen nach letzter Chemo:
Mein OP-Termin steht! Nachdem die letzte Chemo an Alex' Geburtstag (Tag der deutschen Kapitulation ist ja schon irgendwie symbolisch...) durchläuft, haben wir es nun auch noch geschafft, unseren Hochzeitstag (8.6.) ganz ins Zeichen der Krebsbekämpfung zu stellen! Am 7. werde ich eingeliefert und die Markierung gemacht, am 8. dann operiert.
Diesmal darf ich ins Luisenkrankenhaus in Düsseldorf (das ist direkt neben der Praxis von Dr. Rezai) und muß nicht ins Evangelische, wo ich die Tumor-OP hatte. Werde schätzungsweise auch wieder eine Woche dableiben müssen, bis die Drainage gezogen wird, also schonmal vormerken, ich will Besuch!
Im Dezember hat ja außer Alex und Elli vor lauter Weihnachtsstress keiner Zeit gehabt!
Entschuldigt ist ausschließlich Mareike, die am Dienstag für 2 Jahre nach Guatemala verschwunden ist.

Die neue Chemo (Taxotere/Gemcitabine) haut schon mehr rein als die erste. Ich hatte in den ersten 5 Tagen noch Cortison genommen, so dass die ersten Nebenwirkungen dann an Tag 6 begannen. Ich wachte auf mit einem Muskelkater als hätte ich ein heftiges Ganzkörpertraining absolviert (incl. Wangenmuskulatur). Fühlte sich eigentlich gar nicht schlecht an, da ich mir einreden konnte, ich hätte wirklich sportlich mal wieder was getan…;o)
Hielt auch nur 2-3 Tage an, dann kam Metallgeschmack im Mund, der dazu führte, dass irgendwie alles gleich schmeckte. Waren aber auch nur ein paar Tage.
Das größte Problem waren die Leukozyten, die unter FEC nie unter 2300 gesunken sind (normal sind so 8000-14000). Die sanken an Tag 11 auf 1000. Ich war gerade dabei, mich für die Lufthansa- Abschiedsparty fertigzumachen, als meine Ärztin anrief und mir mit leichter Panik in der Stimme untersagte, mich unter Menschen zu begeben und mir androhte, dass sie mich stationär einweisen müsse, wenn die Leukos noch weiter absänken. Ich hab noch mal in der Chemoambulanz angerufen, wo man mir sagte, in die Klinik müsse ich nur, wenn ich Fieber bekomme, aber unter Leute solle ich auf keinen Fall gehen.
Ich hab dann ein bisschen hin und her überlegt, ob ich jetzt vernünftig bin und NICHT auf die Feier gehe und den ganzen Abend weinend zu Hause sitze, oder ob ich drauf scheiße und den Abend mitnehme. Ich bin natürlich hingegangen und hatte einen grandiosen Abend. War zwar sehr traurig, da es uns Kölner Flieger in dieser Konstellation nie wieder geben wird, aber es war ein rauschendes Fest und ich war erst um 2 Uhr zu Hause.

Am nächsten Morgen war dann noch die Abschiedsveranstaltung am Flughafen mit Ausweisabgabe etc. und bei dieser Gelegenheit wurde dann für ein Gruppenphoto ca. 20 min. im Freien ohne Mantel herumgestanden. Ich hatte Bärbel zwar mit, aber da es so windig war brauchte ich die Entscheidung mit oder ohne gar nicht zu treffen und stand dann halt mit Glatze in der Kälte rum.
Ich denke mal, das wird das Problem gewesen sein, das am Abend dazu führte, dass ich 39,6°C Fieber bekam… Schreck!
Als ich dann in Düsseldorf anrief, hatte Dr. Rezai selber Bereitschaft und der meinte, ich solle erstmal viel trinken, ne Tablette nehmen und erst, wenn das Fieber bis zum Morgen nicht wegginge, könne man überlegen, ob ich dann in die Klinik müsse. Ich ließ mir dann von meinen beiden Sklaventreibern Mareike und Alex 4 Liter Tee und sonstige Flüssigkeiten einflößen und am nächsten Morgen war die Temperatur bei 36,9°C! Alles wieder gut! Und ich würd es jederzeit wieder machen, alles was der Seele guttut, ist 40 Fieber wert...:o)

Naja, meine Bronchitis ist voll wieder durchgebrochen und insgesamt merke ich schon, dass ich konditionell echt abbaue (meine Spaziergänge am Rhein sind vom Stechschritt-walking-Tempo auf Schlenderschritt runtergeschraubt), aber da ich jetzt weiß, dass auch an mir die Chemo nicht völlig spurlos vorbeigeht, werde ich die letzten Wochen noch ein bisschen vernünftig sein. Und ein Ende ist ja schon in Sicht, denn am Montag beginnt schon der vorletzte Zyklus. Am 8. Mai (Alex’ Geburtstag) ist die letzte und ich denke, dass sich maximal noch in den 4-6 Wochen danach noch Nebenwirkungen bemerkbar machen. Danach sollte sich dann alles wieder einpendeln, dann kommt die OP und die Bestrahlung und das kann ja alles nicht so tragisch sein…
Sooo, das war’s erstmal wieder; ich wünsch allen schöne Ostern!

So, die Karnevalstage haben wir ja nun alle mehr oder weniger unbeschadet überstanden- ich hab die eine Erkältung überwunden und erfreue mich an der nächsten, aber auch das ist ja um diese Jahreszeit nichts Ungewöhnliches.

Möchte mich noch mal herzlich für all die lustigen Kostümideen bedanken, meine Glatze möglichst originell in Szene zu setzen, mir gefiel Ei (oder Variante Spiegelei), Marsmensch und wie gesagt Popeye sehr gut; am Weiberfastnacht hab ich mich dann aber für Teufel entschieden!!!


und am Karnevalssamstag kam mir die entscheidende Idee, als wir 2 Freunde beim Müngersdorfer Stadion zwischen all den Kostümierten FC-Fans absetzten und nachdem ich dann nachmittags noch ein bisschen genäht hatte, konnte ich dann abends als Pierluigi Collina (in Begleitung von Alex als Ronaldinho- man beachte die Zähne!) überzeugen.
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Hat auch jeder sofort erkannt- wildfremde Besoffene schoben sich an mir vorbei mit den Worten "Schulligung Frau Collina, kannischma dursch?"

Sonntag und Montag haben wir uns etwas zurückgehalten, da ja am Dienstag Chemo 3 anstand, die hab ich auch wie die beiden anderen ohne jegliche Probleme überstanden und wir waren rechtzeitig zum Deutzer Zug wieder zu Hause.

Ansonsten gibt es gute Nachrichten: Meine Fluguntauglichkeitsversicherung hat bereits die Rente bis einschließlich April überwiesen und gestern kam dann auch endlich der Antragsschein für mein Krankengeld, das dann hoffentlich nächste Woche rückwirkend zum 19. Januar nachgezahlt wird. Also muß ich nicht mehr Hunger leiden bzw. meinem schwer ackernden Ehegatten die Haare vom Kopf fressen. Gott sei Dank, reicht ja schließlich, wenn einer in der Familie ne Glatze hat.

Am Wochenende waren wir in Wilhelmshaven, ein etwas Nordseeluft schnuppern und mich von meinen Eltern ein bisschen betüddeln lassen. War sehr schön!

Die weitere Planung sieht jetzt am 20. März die nächste Chemo vor, diesmal nicht mehr FEC sondern Taxotere, die von den Nebenwirkungen ganz anders wirken soll, aber mich interessiert das ja nicht, da ich ja auf Nebenwirkungen nicht anspreche…:o) Sobald es was Neues gibt, meld ich mich und freue mich über Eure Neuigkeiten!!!

Nur ein kurzer Zwischenbericht, da sich in den letzten Tagen viele Anrufer nach meinem Befinden erkundigt haben.
Ich hatte gedacht, da es nix zu erzählen gibt, nerv ich Euch auch nicht mit Post, zumal schon die ersten Bitten eingegangen sind, aus dem Verteiler entfernt zu werden- war für den ein oder anderen doch zu viel Information. Ich möchte bei der Gelegenheit noch mal klarstellen, dass viele hier im Verteiler von mir nicht gefragt worden sind, ob sie diese Infobriefe bekommen möchten! Ich habe absolutes Verständnis dafür, wenn da jemand keine Lust drauf hat. Wie gesagt: Kurze Mail, ich nehm Euch sofort aus dem Verteiler!

Zur gesundheitlichen Lage: Mir geht’s prima!
Außer der Glatze und einem seltsamen Geschmack im Mund, sowie empfindliches Zahnfleisch kann ich keine Nebenwirkungen vermelden. Ach doch- ich bin extrem unkonzentriert und habe Wortfindungsschwierigkeiten (habe vor ein paar Tagen 4 Minuten und diverse Umschreibungen gebraucht, bis mir jemand helfen konnte auf „unproportional“ zu kommen. Und das mir als hauptberuflichem Klugscheißer!). Alex behauptet allerdings, es sei nicht schlimmer als vorher, aber ich schiebe es hartnäckig auf die Chemo… zu irgendwas muß die ja gut sein.
Außerdem leide ich gerade fürchterlich unter einem Schnupfen- bedauernde Genesungskarten sowie Blumengrüße bitte an Gotenring 29 in Deutz!

Eure Reaktion auf die Glatze ist extrem positiv und ich finde ja auch selber, dass es ganz gut aussieht. Zumal die Stoppeln zwar dünner werden, aber immer noch keine ganz blanken Stellen zu sehen sind. Ich überlege jetzt, wie ich die Glatze Karneval am Effektivsten einsetzen kann. Kojak und Meister Proper find ich zu langweilig, Popeye gefiel mir ganz gut (wobei Alex noch nicht wirklich zu überzeugen war, dass er dann als Olivia gehen muß), da hab ich bis Donnerstag allerdings Probleme, mir noch die passenden Klamotten zu suchen, zumal ich mir dann auch noch nen Bizeps basteln müsste… hat sonst noch jemand ne Idee?

Karneval wird allerdings zurückhaltend gefeiert, da am Dienstag (zum Glück hat auch eine Düsseldorfer Chemoambulanz Rosenmontag geschlossen) die 3. Chemo ansteht; ich fürchte, da ist es kontraproduktiv, das Wochenende vorher durchzutrinken. Weiberfastnacht sind wir beim Stadtanzeiger, Samstag sieht man sich vielleicht beim Köhl und Sonntag/Montag sicherlich auch mal kurz an den Zügen, aber stundenlang draußen ist dieses Jahr eher nicht drin.
Wie es dann mit dem Deutzer Zug aussieht, entscheide ich spontan nach der Chemo; zeitlich müssten wir eigentlich pünktlich wieder da sein.

An die Nordlichter: noch ist das Gästezimmer nicht vergeben. Nach dem Ansturm letztes Jahr wundern wir uns ein bisschen, dass noch keine Anfrage kam! Aber sind ja noch ein paar Tage hin.

Und noch ein bisschen Aufklärungsarbeit zum Ende:
Nachdem bereits die 2. Frau aus meinem Verteiler seit Anfang Januar einen Knoten bei sich gefunden hat (zum Glück bei beiden nix Schlimmes), möchte ich Euch nochmals bitten, einmal monatlich zu kontrollieren- ich weiß, das ist unangenehm aber bei 10 Minuten Aufwand sind das zwei Stunden jährlich, die Euch vielleicht das Leben oder zumindestens die Brust retten können.
Anbei ein Flyer von der Krebshilfe, der erklärt, wie’s geht!
selbstuntersuchung (pdf, 564 KB)

Ich wünsch Euch jecke Tage (so Ihr denn feiert)


Sinhead

Soo, neues von der Glatzenfront: Haare sind jetzt ganz ab.
Am Sonntag war ich beim Sport und hab beim Duschen so viele von meinen kurzen Stoppeln verloren, daß ich beschlossen habe, das Elend nicht weiter herauszuzögern und Alex durfte sich abends dann mit seinem Bartschneider an mir austoben

Das Ergebnis ist weniger traumatisierend als ich dachte: Ich sehe aus, wie ein kleiner Shaolin- Mönch
aber meine Schwester hat mir netterweise ein paar von ihren Haaren geliehen!

Die zweite Chemo ist gestern durchgelaufen und ich habe bislang gar nichts gemerkt. Weder Übelkeit noch sonstwas. Ich werde mich jetzt auf einen Spaziergang begeben (eigentlich wollte ich heute wieder zum Sport, leide aber unetr fürchterlichem Muskelkater, deswegen schenk ich mir das heute) und mein Sauerstoffdepot auffüllen.
Ich denke nicht, daß in den nächsten Tagen doch noch irgendwelche Nebenwirkungen auftauchen daher an alle, mit denen ich diese Woche verabredet bin: es bleibt dabei!
Ich drück euch und wünsche eine schöne Woche!

LG,
little Buddha

Hatte mich zu früh gefreut! Am Dienstagabend hatte ich die erste Strähne in der Hand und Mittwoch/Donnerstag hatte ich bei jedem Durch-die Haare-streichen so 50-100 Haare zwischen den Fingern. Heute morgen waren es dann eher mehr und ich wollte ins Fitness- Studio (und fand die Vorstellung, da unter der dusche zu stehen und anschließebd Hände voll Haare aus dem Abfluß klauben zu müssen ziemlich wiederlich).
Also habe ich Alex gebeten, mir mit seinem Bartschneider den Kopf zu scheren (noch nicht Glatze, wir haben15mm eingestellt). Er war etwas skeptisch ("warte doch noch ein paar Tage!") aber die Durch-das-Haar-streichen- Vorführung hat selbst ihn überzeugt.
Als dann so ein Kehrblech voll auf dem Boden lag, hab ich doch erstmal geschluckt, aber ein Blick in den Spiegel hat mich daran erinnert, weshalb ich eigentlich jahrelang mit Kurzhaarschnitt rumgelaufen bin-es sieht klasse aus! Selbst Alex strahlt mich schon den ganzen Tag an und sagt: "Schlag mich tot, aber Du siehst so SÜSS aus!" (nicht daß Alex bei meiner Beurteilung zu den objektivsten Männern gehört, aber es freut mich trotzdem!)

Die "Frisur", so man sie denn noch so nennen kann, ist allerdings vermutlich nur eine Zwischenlösung von ein paar Tagen, da der Haarausfall natürlich nicht weniger wird. Nur die Streusel sind kürzer. Sobald sich die ersten Lücken zeigen kommt dann der Rasierer ohne Aufsatz dran!

Eure Reaktionen auf die Perückenbilder waren sehr unterschiedlich. Ein großer Teil scheint verstanden zu haben, ich hätte mich für "Milli Vanilli" entschieden. NEIN! Ich schrieb, ich HÄTTE mich besser für dieses Modell entschieden, FALLS der Haarausfall ausbleiben sollte.
Lilo kam überraschend gut an! Der eine oder andere (heterosexuelle) Mann favorisierte Zora oder Hillary C. Vermutlich wegen der Schlüsselreize "lang" bzw. "blond"! Die meisten Frauen fanden "Bloß nicht Zora!", Dani und Lotzgen schickten mir eine Mütze mit dem Vermerk "ALLES IST BESSER ALS ANNEMIE!!!"

Die meisten haben allerdings gedacht, daß ich wohl Margarete S. oder Bärbel genommen habe und hier ist die Siegerfrisur! Sie hat sich auch schon auf der Fensterbank eingelebt und steht auch komischerweise jedem, der sie aufprobiert. Wir können ja ein Preisausschreiben mit Hauptgewinn Bärbel veranstalten, wenn meine wieder wachsen.
Anbei ein aktuelles Bild vom Scheren heute früh (auf den Händen kleben millionen Haare, aber dafür reicht die Auflösung wohl nicht).

Liebe Grüße

GI Jane,

Es gibt Neuigkeiten von der Kopffront!
Die Haare wollen bislang nicht ausfallen, obwohl alle gesagt haben, es ginge an Tag 15 los. Bin ja schon fast etwas enttäuscht, da ich mich seelisch heute auf Glatze scheren eingestellt habe (und mein Göttergatte bekommt einen Nervenzusammenbruch nach dem anderen, weil ich immer wieder dran ziehe, um zu gucken, ob sie wirklich noch fest sind...;o). Aber ich will mich nicht beschweren; vielleicht gehöre ich ja doch zu den 5%, die keine Glatze bekommen.
(Schließlich gehörte ich auch zu den 5%, die da, wo der Port eigentlich hin sollte keine Vene haben, weswegen der Operateur erst 3mal ankündigte "Ich such jetzt mal die Vene" und schließlich sich hinters Schlüsselbein durchwühlen mußte, um die Hauptvene zu punktieren. Ich glaube, die Portlegung hatte ich noch gar nicht geschildert... reicht glaube ich die Erwähnung, daß es nicht wirklich angenehm war, aber da ich das an Papas Krankenhaus hab machen lassen und alle Angst vor ihm haben ;o), hab ich VIP- Betreuung bekommen (incl. eine Schwester nur zum Ablenken und Händchenhalten während der OP) und den Luxus, vom Vater zum OP, zum Röntgen und in den Aufwachraum begleitet zu werden!!)
Für den Fall wäre meine heutige Anschaffung allerdings überflüssig gewesen, bzw. hätte ich mich besser für das Modell "Milli Vanilli" entschieden. Ich bin zwar nach wie vor der Ansicht, daß ich sie vermutlich eh nicht aufsetzen werde, aber wenn die Kasse schon zahlt, hab ich gedacht, nehm ich doch eine. Ihr könnt ja mal raten, welches Modell jetzt unseren Buddha (Frevel, ich weiß!) ziert! Es sei dazugesagt, daß ich zugunsten der allgemeinen Erheiterung bewußt darauf verzichtet habe, unvorteilhafte Bilder auszusortieren! Also viel Spaß bei Annis Gruselkabinett und bis bald!

Hasta la vista, Babies
Toupet-Trina
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Soo, die erste Chemo ist am Montag gelaufen; hat alles in allem 4 Std. gedauert. Man bekommt ja erstmal Kochsalzlösung mit nem Medikament zum Blasenschutz, dann kommt was gegen Übelkeit, dann Cortison und dann geht es erst los mit einem der 3 Säcke der eigentlichen Chemo.

Alex war mit und wir haben gekreuzworträtselt und gelesen, uns unterhalten und im Rahmen meiner Studie musste ich noch jede Menge Fragebogen zur Lebensqualität ausfüllen und habe jetzt auch erfahren, in welchem Studienarm ich gelandet bin:
Ich bekomme die volle Dröhnung; erst 3mal FEC (16.Jan, 6. Feb, 27. Feb), und dann ab März Docetaxel und Gemcitabine (20.3. beides, 27.3. noch mal Gemcitabine einzeln, und das dann genauso am 10./17.4. und 1./8.5.). Danach dann zwei Jahre lang alle 3 Monate Zometa (das war das gegen Knochenmetastasen) und nochmal 3 Jahre lang im 6monats-Takt. Das wurde mir alles noch mal lamg und breit von der Studienbetreuerin erklärt, so dass die Zeit ganz gut rumging.
Ich bin dann gefragt worden, ob ich nicht Lust hätte, bei einem Projekt mitzumachen, das eine andere Patientin ins Leben gerufen hat; sie hatte die Idee, an die Öffentlichkeit zu gehen, um das Thema Brustkrebs einem größerem Publikum nahezubringen und Frauen zur Vorsorge zu animieren (Mädels, diesen Monat schon getastet???).
Die Brigitte hat sich schon gemeldet und möchte eine Photoreihe mit 6 Patientinnen bringen, von jeder wird gezeigt, wie sie sich mit ihrem Krebs auseinander setzt; ganz unterschiedliche Altersgruppen und Herangehensweisen. Ich werde da wohl mitmachen, wird voraussichtlich im März passieren; ich halte Euch weiter auf dem Laufenden.
Nach der Chemo sind wir nach Hause gefahren; ich war ein bisschen müde (kann aber auch daran gelegen haben, dass ich nicht so sonderlich gut geschlafen hatte in der Nacht) und hab mich erstmal hingelegt. Um 18 Uhr bin ich wieder aufgestanden, mir war ein bisschen unwohl, und ich hab mich dann im Laufe des Abends 2mal übergeben müssen. Als ich die diensthabende Ärztin anrief um zu fragen, welche meiner Antibrechmittel ich wohl nehmen könne, sagte sie allerdings, dass das sehr verwunderlich sei, wenn das jetzt schon von der Chemo komme, vermutlich sei das eher psychosomatisch, weil ich die ganze Zeit darauf warte, dass was passiert. Nachdem ich dann wusste, das mir eigentlich gar nicht übel sein KANN, war mir dann auch nicht mehr übel. Also wohl doch nur Psycho!
Seitdem muß ich sagen- toi,toi,toi- merke ich gar nichts, wobei ich auch bis einschließlich übermorgen noch Antibrechmittel und Cortison bekomme, so dass falls noch was kommt, es dann wohl kommt, sobald ich die Pillen nicht mehr nehme.
Am Dienstag Nachmittag war ich dann sogar auf ner Karnevalssitzung mit ein paar Kolleginnen; war sehr nett, bin allerdings auch nicht so lange geblieben (3 std), da ich um 18 Uhr wieder Medikamente nehmen musste und Alex das auch gar nicht geheuer war, dass ich durch die Gegend ziehe!

Die Narbe von meinem Port macht mir seit gestern zu schaffen, sie ist ganz hart geworden und krampft, so dass ich mal wieder zur Apotheke marschiert bin und 35 € für ne Salbe ausgegeben habe- nicht nur, dass ich nix mehr verdiene, weil Spesen und Schichtzulage wegfallen und ab demnächst auch nur noch Krankengeld kommt (an alle: Krankentagegeldversicherung abschließen!), auch die Ausgaben erhöhen sich permanent, weil alles was gesund ist und hilft selber bezahlt werden muß! Zum Kotzen!
Aber ich will mich nicht beklagen, schließlich geht’s mir ja gut und das ist wohl das wichtigste!
Gestern war ich Perückengucken- ich glaube aber fast, dass ich das ganz sein lasse, da die meisten einfach fürchterlich aussehen. Am Hinterkopf geht es ja meistens noch aber obendrauf ist immer alles so tuffig, Lady Diana- mäßig. Ich werde ein paar Bilder zur allgemeinen Erheiterung schicken, sobald wir die von Alex Handy auf den PC bekommen haben.
Das war es erstmal wieder; ich melde mich, sobald es was zu melden gibt bzw. sobald es Photos gibt!

Erstmal frohes neues Jahr, sofern wir uns noch nicht gesprochen haben!
Nur ganz kurz: Termin für die 1. Chemo ist jetzt Montag, der 16. Januar. Eigentlich sollte es am 4. losgehen, aber direkt nach der Portlegung am 29. hab ich mir ne Halsentzündung eingefangen, die mußte jetzt erstmal bekämpft werden. Hatte eigentlich gehofft, noch diese Woche anfangen zu können, aber ist alles voll.
Naja, so hab ich noch ein paar Tage länger, um meine Erkältung komplett zu überwinden. Sollte vorher doch noche ein Platz frei werden, rück ich evtl. noch vor.
Aber gehen wir mal vom 16. aus und dann immer Montags im 3Wochen- Takt.

Ganz liebe Grüße,

Annika

P.S.: Alle, die wissen, wie man Kopftücher / Turban knotet mögen mir bitte detaillierte Anleitungen schicken... :o) Danke

Soo, ein weiterer Schritt im Kampf gegen meinen Krebs ist getan: Der Port liegt!
Nochmal kurz dargestellt, was das eigentlich ist:

Der Port:
Der Port ist ein mit einer Silikonmembran ausgestattetes kleines Hohlsystem, das mit dem Venenverweilkatheder verbunden ist. Der Port wird komplett in das Unterhautfettgewebe eingepflanzt, er wird bei Bedarf durch die Haut punktiert.


Am 29. Dezember bin ich in Wilhelmshaven mit Vattern morgens ins Krankenhaus gefahren; der Chef der Gefäßchirurgie hat netterweise einen freien Tag ausfallen lassen, um mich persönlich zu operieren. Hat schon seine Vorteile, wenn man Töchterchen vom gefürchtetsten Oberarzt des Krankenhauses ist...
Ganz lustig war, daß mein Vater ein paar Tage vor der OP wissen wollte, ob ich ne Überweisung habe, oder ob sie das schwarz machen müßten, denn dann müßte man noch irgendwie von einem Pharmavertreter an einen Port kommen, den könne man dann nicht aus Krankenhausbeständen nehmen...
Aber das lief alles völlig legal ab, der Port konnte regulär aus Krankenhausbeständen entnommne und abgerechnet werden. Mein Papa hat auf dem Weg zur Station noch seine Lieblings-OP-Schwester Frauke gebeten, bei der OP dabeizusein, so daß ich neben dem regulären OP-Team noch eine Schwester nur zum Händchenhalten und ablenken hatte... Dekadenz läßt grüßen...
War ich aber auch sehr froh drum, denn ich hatte nur Lokalanästhesie, so daß ich alles voll mitbekam. Als der Chirurg dann irgendwann sagte, die Tasche für den Port sei fertig, jetzt würde er beginnen, nach der Vene zu suchen, wurde es schmerzhaft und es wurde nachgespritzt. Nach 5 Minuten sagte der Doc wieder "Ich such jetzt mal die Vene!", woraufhin ich wissen wollte, was er denn die letzten 5 Minuten so getrieben habe... Naja, es stellte sich dann raus, daß ich zu den 5% gehöre, die an dr Stelle keine Vene haben, und so mußte man sich hinter mein Schlüsselbein wühlen (da mußte ich dann vor Schmerz doch zwischendurch mal richtig "Scheiße" schreien, woraufhin der Anästhesist hinter meinem sichtschutz auftauchte und meinte "Na, soll ich dann doch mal intravenös was geben?" Das hab ich gern angenommen unhd weiter gings), um da die Hauptschlagader zu punktieren.
Alles in allem hat das Ganze ne halbe Stunde gedauert, mein Papa hat mich vor dem OP wieder abgeholt und wir haben ne halbe Stunde im Aufwachraum verbracht (wegen des Schmerzmittels, das ich intravenös bekommen hatte), dann ab zum Röntgen (gucken, ob der schlauch richtig in der Vene liegt) und auf der Station hab ich dann noch'n Frühstück bekommen.
Den Rest des Tages lag ich auf dem Sofa mit nem Kühlpack und nem Kilo Mehl auf dem Port, damit es keine Schwellung gibt.


Und so sieht das Ganze aus, wenn's verheilt ist:

Gestern und heute hatte ich diverse Untersuchungen (Knochensinti, Röntgenthorax, Lebersono, EKG, etc.) zum Ausschluß von Zweittumoren und Metastasen: Alles in Ordnung!
Das hier ist mein Skelett! Lustig, gell?


Den Port bekomm ich in WHV am 29. (Port= Dauerzugang, damit man für die Chemos nicht immer Kanülen in den Arm gejagt bekommt. Sitzt unter der Haut unterm Schlüsselbein. So in etwa die Größe einer Dose Tigerbalm siehe: http://brustkrebs.blogger.de/stories/435611/ ), so dass ich zum Boßeln in jedem Fall noch voll einsatzfähig bin! Zieht Euch warm an!(Das war jetzt für die Wilhelmshavener!)

Ihr Lieben! Falls Ihr noch nicht eingeschlafen seid bei soviel Text: Danke fürs zuhören! Und der nächste Brief kommt dann schätzungsweise um den 10. Januar nach der ersten Chemo!.

Bis dahin alles Liebe, gemütliche, entspannte Weihnachten mit Leuten, die Ihr gerne um Euch habt und für 2006 wünsche ich euch vor allem anderen Gesundheit!

Es drückt Euch

Eure Annika

Habe Montag mit meinem Gyn gesprochen, ihm alles an den Kopf geklatscht, was mir so nicht gepasst hat an seinem Verhalten (die Szenarien, in denen ich ihm ganz souverän sage:“Sie haben sicherlich Verständnis dafür, dass ich die Einnahme eines Prolaktinhemmers erst mit meinem behandelnden Onkologen klären muß!“ waren ja von vornherein unrealistisch, da ich nun mal wie alle Junges 1.nah am Wasser gebaut bin und 2. schon immer Probleme hatte mich kurzzufassen…:o)!).

Hat extrem gutgetan („Lassen sie mich ausreden! Mir fällt das schwer genug, ihnen das alles zu sagen, aber ich muß das jetzt loswerden, sonst werd ich irre!...“. „…Sie waren so dermaßen arrogant und selbstgerecht, als ich die Einweisung fürs Krankenhaus haben wollte…“. „…Und wenn ich auf sie gehört hätte, wär die Kacke am Dampfen, es ist nämlich doch ein Mammacarcinom!“ DÄ! ) und er hat extrem professionell reagiert, muß ich sagen. Hat sich mehrfach entschuldigt, hat mir noch mal genau erklärt, wie sich für ihn die Diagnose darstellte und aus welchen Gründen es für ihn keinen Anlass zur OP gab (mir hatte die Stanzärztin ja gesagt, es sei zu 95% Krebs, er hatte nur das Stanzergebnis, etc.). Dann erzählte er mir (Man höre und staune!), dass am Tag, als ich ins Krankenhaus ging, ihn die Ärztin der Uniklinik anrief, die meine Stanze vermasselt hat, und ihm sagte, sie könne mit dem Stanzergebnis nicht ruhig schlafen, ich solle mir doch sicherheitshalber den Knoten trotzdem entfernen lassen!
(Die Frage ist, wann er mir das erzählt hätte. Wenn ich die OP abgesagt hätte und den Gyn gewechselt, kann ich mir kaum vorstellen, daß er mich zu Hause angerufen hätte. Zumal zwischen dem Anruf und meinem Besuch ja auch schon 10 Tage vergangen waren, in denen er sich bei mir NICHT gemeldet hatte.)
Und er fragte mich (ohne dass ich schon angedeutet hätte, dass ich vorhabe mir nen neuen Gyn zu suchen), wie es mit uns weiterginge. Ich hab ihm gesagt, dass ich das noch nicht wüsste. Für den Fall, dass ich bei ihm bleibe, hat er versprochen, dass er mich unterstützt und so ein schlechtes Benehmen nicht wieder vorkommt. Wenn ich nen neuen Arzt will, hat er dafür Verständnis.

Montag Mittag hab ich Dr. Rezai gesehen und hab ihm das erzählt. Er sagte:“Ich würd nicht wechseln! Einmal auf frischer Tat ertappt- der wird NIIE wieder pampig und passt jetzt doppelt so gut auf sie auf!“ Als ich ihm erzählte, dass Herr Entemann auch nicht gewusst habe, wer Dr. Rezai ist, sagte er : „Und? Weiß er jetzt? Wenn er gekommen wär zu meinen Fortbildungen, würde wissen! Ich geb ihnen mal Prospekt!“ Und hat sich die Telephonnr. geben lassen. Da würd ich ja gern Mäuschen spielen!

Termin zur Befundbesprechung bei Dr. Darsow (Oberärztin von Rezai):
Hat sich unheimlich Zeit genommen und das weitere Prozedere erklärt.

Grober Abriß: Chemo, OP, Bestrahlung, fertig!

Warum diese Reihenfolge:
Wenn man vor der OP gewusst hätte, dass der Tumor bösartig ist, dann hätte man während der OP einen Wächterlymphknotenstatus erhoben und betroffene Lymphknoten entfernt. Wenn ich das richtig verstanden habe, wird dabei ein Mittel in den Tumor gespritzt, das betroffene Lymphen einfärbt oder so.
(Axel, Eva (Ärzte), Lotzgen(Biologe), Tini(Chemikerin)- korrigiert mich, wenn das hier totaler Blödsinn ist!!! Als mir das erklärt wurde, war das so viel auf einmal, dass ich sicher das eine oder andere nicht verstanden habe).
Da man ja davon ausgegangen ist, dass ein korrektes Ergebnis der Biopsie vorliegt, war das natürlich nicht notwendig und jetzt ist der Tumor weg, d.h. man hat nix zum Markieren. Und die Wege vom Tumor zu den Lymphen sind auch gekappt durch die OP, weswegen man -bis sich das alles beruhigt hat- auch noch nicht alternativ das Mittel unter die Brustwarze spritzen kann und guckt wo es landet.

Also wird jetzt erstmal die Chemo gemacht. Die macht alles platt, was nicht bei drei auf den Bäumen ist… bzw. eigentlich macht sie nur platt, was bei 3 etc., denn die Chemo greift Zellen im Prozeß der Teilung an. Meine Krebszellen teilen sich schneller als die gesunden, da kann die Chemo (ich personifiziere sie der Einfachheit halber mal, sie sieht in meiner Vorstellung ein bisschen aus wie ein Ghostbuster, der auf schnelle Bewegungen reagiert) direkt erkennen, wo sie hin muß. So gesehen ist die Tatsache, dass mein Tumor schnell wachsend ist gut!

Die Chemo dauert 18 Wochen. Alle 3 Wochen bekomme ich an einem Tag drei verschiedene Medikamente (FEC). Da ich das Glück habe, an einer studie teilzunehmen, erhalte ich nach den ersten 3 FEC- Zyklen andere Medikamente, die in weiter fortgeschrittenen Krebsstadien bereits sehr wirksam eingesetzt werden. Je nachdem, in welchem Arm der Studie ich lande, bekomme ich noch 3mal Docetaxel oder eine Kombination aus Docetaxel und Gemcitabine.
Dabei verliere ich vermutlich meine Haare und es treten jede Menge anderer Nebenwirkungen auf, mit denen ich mich aber nicht beschäftige, weil ich beschlossen habe, keine zu bekommen!
Im Anschluß an die Chemo bekomme ich im Rahmen der Studie dann noch 2 oder 5 Jahre Zoledronat, ein Bisphosphonat, das erfolgreich in der Osteoporosebekämpfung eingesetzt wird. Soll ne Prophylaxe sein gegen Knochenmetastasen. Wer genauere Infos möchte zu der Studie, bescheid sagen, ich fax euch gern die Patienten- oder die Ärzteinfo!

Sooo, nach der Chemo gibt es 4-6 Wochen Pause und dann wird der Wächterlymphknotenstatus erhoben und operativ entweder nur der Wächterlymphknoten oder aber bis zu 20 Lymphknoten in der Achsel entfernt.

Ca. 3 Wochen später geht dann die Bestrahlung los (in meinem Alter bei Brusterhaltender OP wird immer bestrahlt), die noch mal 4-6 Wochen dauert (täglich einige Minuten).

Dann gibt es ne Kur, die Haare wachsen wieder (wie ich hörte, erstmal in Löckchen!) und dann ist alles wieder gut!

Das ist der Optimalfall. Über Alternativen mach ich mir keine Gedanken, denn es wird optimal laufen!

Morgens angerufen, ob mein Befund da sei. Ja, isser. Ich hätte ja am folgenden Montag nen Termin, dann würde man mir das mitteilen! Nach hartnäckigem Feilschen konnte man mir dann für den nächsten morgen einen Termin bei der Oberärztin geben, damit ich nicht so lang warten musste.

Als ich das meiner Mutter erzählte, schlug sie vor , mein Vater könne doch mal nachhaken, denn der sei ja nun auch Arzt und würde das Ergebnis sicher auch gefaxt bekommen. Nach einigem Hin und Her zwecks Identifizierung und Genehmigung wurde also der Befund nach WHV gefaxt und ich verbrachte 20 scheußlichste Minuten wie ein Tiger im Käfig
(da nicht sofort ein Rückruf kam, hatte ich befürchtet, meine Eltern wollten erstmal konferieren, wer es mir schonend beibringt, zumal dann auch noch Alex nach Hause kam, obwohl er eigentlich arbeiten sollte. Als ich aber meine Mutter telefonisch zur Rede stellte, war sie ganz entspannt und ging davon aus, dass das Fax noch nicht da sei. Ich war wieder beruhigt).
Bis mein Vater anrief. Nachdem ich mich gemeldet hatte, kam ein winziges Zögern, bevor mein Vater was sagte, und da war es mir im Grunde schon klar. Das war für mich der absolute Horror, daß mein Papa nun derjenige war, der es mir beibringen musste (was für ein scheißjob!) statt andersherum. Andererseits konnte der im Laufe des Nachmittags mit einigen Kollegen in WHV und der Praxis von Dr. Rezai Telefonieren und mir alles in dem Befund schon mal erklären.
Für die Fachleute unter Euch hier die entscheidenden Passagen:
„…gering differenzierter, solid invasiv wachsendes Mammacarcinom (ductaler Typ) mit umgebender lymphozitärer Demarkation…“

„…Bei einem maximalen Tumordurchmesser von 1,5 cm ergibt sich noch ein Tumorstadium T 1c“ (Axel, Eva, kann das sein? Das ist so klein gedruckt und meine Kopie ist ein gefaxtes Fax, könnte auch T 10 sein. Für alle nicht- Mediziner: es geht um die Größe. Maße sind 1,5*1,2*1cm)

„Der Tumor lässt ein Grading G3 erkennen (8 Punkte nach dem modifizierten B.-R.-Schema)“ (Hier geht’s ums Wachstumstempo, meiner ist schnell)

„Ein intraductal wachsendes Tumorgewebe sieht man nicht. Der Tumor konnte im Gesunden entfernt werden, entspricht einem R 0.“ (Verbliebener Resttumor in mir=nix! Was intraductal heißt, weiß ich nicht, da man aber kein derartig wachsendes Tumorgewebe bei mir sieht, ist mir das auch relativ wurscht! Wenn dies einer liest, der Ahnung hat und Lust hat, sein Wissen zu teilen, dann immer her damit. Auch, wenn ich hier irgendwelchen Blödsinn rede. Denn ab jetzt kommt viel Fachchinesisch, das ich mir selber erst teilweise erschlossen habe…)

Zu dem Zeitpunkt war mein Hormonrezeptorstatus und Her-2-neu- Status noch nicht bekannt, aber mittlerweile weiß ich dass beide negativ sind.
(Bedeutet, dass mein Tumor keine „Antennen“ für bestimmte Stoffe -wie z.B. Östrogen- hat. Falls diese Rezeptoren da sind, kann man die gezielt mit Medikamenten blocken (=zusätzlicher Schutz), damit sie keine zusätzliche Nahrung erhalten. Bei meinem Tumor geht das nicht, bin ich aber nicht wirklich böse drum, denn Hormonstatus positiv hätte bedeutet, dass noch ne Hormontherapie ansteht, die mich für 5 Jahre in die Wechseljahre geschickt hätte. Und Her-2-neu- positive Tumoren sind im Allgemeinen die aggressivere Variante)

Evangelisches Krankenhaus D’dorf
Donnerstag OP-Vorbereitung, abends mit den anderen 10 Frauen die am gleichen Tag operiert werden sollten in Rezais Praxis gesessen und Geschichten ausgetauscht (ich war definitiv das kleinste Licht unter den Eingriffen).
Freitag OP (erst gegen Mittag, da er mit den komplizierten Sachen anfing und ich war die letzte): Das schlimmste war, dass ich den ganzen Vormittag (um 13 Uhr hat man mich geholt) nichts trinken durfte und dass man meine Schlaftablette vergessen hatte, so dass ich im Gegensatz zu meinen Zimmergenossinnen nicht im Halbschlaf in den OP kam, in dem sich alle über mich rüber unterhielten, als wäre ich gar nicht da, bis ich anfing zu heulen vor Nervösität, woraufhin dann gnädigerweise meine Narkose kam.
Am Samstag wurde der Verband abgemacht, am Dienstag die Drainage gezogen und Mittwoch kam ich wieder nach Hause. So lange das Ergebnis nicht da war, konnten Alex und ich nicht wirklich entspannen, aber im Grunde haben wir nicht mehr wirklich damit gerechnet, daß noch was sein könnte.

Mittwoch sagte Dr. Rezai: „Das sind ja gute Nachrichten! Ich dachte, das wär Krebs! Hoffentlich haben die nicht vorbeigestochen!“ und empfahl mir, den Knoten trotzdem entfernen zu lassen. Er habe ja schon einen OPTermin für mich Freitag eingeplant, den könne ich ja trotzdem wahrnehmen, dann würde man halt nicht die Lymphen mitentfernen, sondern nur den Knoten. Das hieß, dass für ihn das Ding so böse aussah, dass er mir schon prophylaktisch nen OPtermin gemacht hatte, obwohl man bei ihm darauf auch gerne mal etwas warten muß! Für mich war eh klargewesen, dass ich den Knoten entfernt haben möchte, aber spätestens da war ich auch bereit, den Urlaub ganz sausen zu lassen und das nicht bis Januar aufzuschieben.

Also sollte ich Donnerstag in die Klinik um Freitag operiert zu werden!

Ab zu meinem Gyn zwecks Überweisung. Der sagte: Na das sind ja prima Nachrichten, hab ich doch gleich gesagt, jetzt testen wir mal den Prolaktinwert, wahrscheinlich liegt das daran, dann bekommen sie Tabletten und alles ist geritzt.
Als ich ihm dann klarmachte, dass ich eigentlich ne Überweisung möchte, weil Dr. Rezai der Meinung sei, der müsse raus, bekam er schon wieder ne Krise! Es bestünde bei dem Ergebnis überhaupt kein Grund zu schneiden, das sähe er nicht ein, wenn ich denn Argumenten nicht zugänglich sei, solle ich das halt machen, aber das bildet dann ja Narbengewebe, was später dann genauere Diagnosen verhindert, blablabla. War total großkotzig und hielt sich offensichtlich für deutlich kompetenter als Dr. Rezai.
Ich völlig verunsichert bei Rezai angerufen, der mir glaubhaft versicherte, er sei froh, wenn er mal eine OP weniger hat, keiner zwinge mich, den Termin wahrzunehmen. Er würde es empfehlen, aber das sei meine Entscheidung und ich müsse wissen, ob ich damit rumlaufen wolle.

Ich hab dann auf meinen Bauch gehört, der sagte „weg damit!“

Nach einem Horror- Wochenende (ich glaube, das waren die schlimmsten 3 tage der vergangenen 4 Wochen) kam dann der Anruf: „Frau Schüren, ihr Ergebnis ist da, es ist aber nichts! Keine Malignität erkennbar!“
Die Erleichterung setzte schockartig ein; wir haben erstmal ne Weile geheult. Diagnose war „fibröse Mastopathie und chronische Mastitis“.
Nachmittags bei meinen Schwiegereltern ne Flasche Champagner geköpft, abends meinen Eltern gebeichtet, dass wir nicht wegen eines Jobs, sondern wegen des ausstehenden Ergebnisses noch nicht im Urlaub waren , aber jetzt sei ja alles gut. Allen Eingeweihten die gute Nachricht verkündet und abends vor lauter Glück gesoffen!

Praxis Dr. Rezai, D’dorf
Da wir den Termin nun schon mal hatten, waren wir auch da, Dr. Rezai machte nen Ultraschall und sagte, dass er auch der Meinung sei, es sei Krebs und dass wir sobald das Ergebnis da sei, noch mal vorbeikommen sollte, dann würde man schnellstmöglich operieren. Wir sollten in jedem Fall Mittwoch noch mal kommen.

Uniklinik Köln.
Nach sehr ausführlicher Untersuchung (ca. 10 Min jede Brust abgetastet plus 10 bis 15 Min Ultraschall) beschloss man also zu stanzen. Ich bekam gezeigt wie so ein ding aussieht und erklärt, dass man damit aus dem Tumor Stücke herausstanzt. Bin also davon ausgegangen, dass man (s.o. „auf 2.00 Uhr“ in den Knoten piekst)
Nach örtlicher Betäubung bat man mich, auf den Ultraschallschirm zu sehen und ich bemerkte“ Das fühlt sich an, als ob meine Brustwarze piekst!“ „Ja, da bin ich jetzt auch dran, da mach ich eien kleinen Schnitt, durch den dann die Kanüle kommt“ Auf meine Frage, warum man sich 5 cm durch die Brust bohrt, statt direkt in den Tumor, erklärte man mir, das sei kosmetisch schöner, da man am Brustwarzenrand die 1mm- Narbe nicht mehr sehen würde. Unverständlicherweise erschien mir das zu dem Zeitpunkt einleuchtend!
Also bohrte sich die Dame lustig 4 mal durch meine Brust zum Tumor vor und entnahm 4 Proben. Den Bluterguß kann man heute (21.12.) noch sehen (wenn auch fast weg!).
Auf meine Bitte einer Einschätzung sagte die Ärztin, es sei zu 90% bösartig
Nachdem wir meinen Eltern und einigen Bekannten, die wissen wollten, warum wir noch nicht weg sind erzählt hatten, Alex habe ein lukratives Jobangebot übers Wochenende, begann das Warten auf das Ergebnis, dass dann nicht Montags sondern erst Dienstags mittags kam.

Koffer fertig gepackt. Dachten ja, wir gehen zur Mammo, bekommen beruhigende Nachrichten und können abends fliegen (Buchungslage sah sehr gut aus, so daß wir uns für den Abend in der Businessclass sicher wähnten!).
Mammo war völlig unspektakulär (ich hatte immer gedacht, das tut weh- tut es NICHT!), man konnte auch kaum was sehen, da in meinem Alter meistens das Drüsengewebe so fest ist, daß Ultraschall mehr bringt. Das hat sie dann außerdem noch gemacht und sagte, sie sei der Meinung, der Knoten müsse DRINGEND eingehender untersucht werden und ich solle eine Stanzbiopsie machen lassen.
Unter Tränen (wobei zur Angst, es könne doch was sein auch noch ein großer Teil Enttäuschung über den verschobenen Urlaubsbeginn kam) bei Eva angerufen (enge Freundin meiner Mutter, Familienvertraute und Gynäkologin in Wilhelmshaven), die ich um Übersetzung der Diagnose der Radiologin bat.
(TEXTAUSZUG: Beurteilung: Parenchymdichte ACR-IV. Links oben aussen bei 2.00 Uhr, 5 cm von der Mamille entfernt, vornehmlich sonographisch und palpatorisch hochsuspekter Befund von,[...,] ca. 2 cm Durchmesser. Fragliche Lymphknotenauffälligkeiten, BI-RADS IV.)
Eva sagte auch: Biopsie und ich solle zum Rezai gehen (ihr bekannter Spezialist, bei dem sie ihre Fortbildungen macht). Dort hat sie mir direkt für Montag den 5. einen Termin besorgt.
Wir zu meinem Gyn, dem ich die Mitteilung machte, ich könne zum Rezai. seine Reaktion:“Das seh ich ja gar nicht ein. Wer ist das denn? Nie gehört! Ich kann sie auch an eine gute Adresse bringen! Morgen haben sie nen Termin an der Uniklinik! Schließlich muß das ne Ultraschallgestützte Stanzbiopsie sein! Das kann nicht jeder!“ etc.
Wirkte jedenfalls total angepisst, dass ich mir nun woanders Rat geholt hatte.
Nach Rücksprache mit der Praxis von Rezai sagte man mir, ich könne die stanze auch an der Uniklinik machen lassen und gegebenenfalls trotzdem von Dr. Rezai operiert werden!.

Nach dem Aufstehen beschloss ich, zum Arzt zu gehen, da ich einen fürchterlichen Ausschlag hatte (Linda, Andrea, ihr erinnert Euch vielleicht, daß das ein paar Tage vorher im Layover schon losging)- irgendwas allergisches. Zu diesem Zweck mußte ich mich bekleiden. (Und hier nun die Antwort auf die am Häufigsten gestellte Frage "Wie hast Du das denn bemerkt?") Beim Anziehen des BH hakte ich die Daumen unter die Träger, um sie über die Schultern zu schieben und dachte plötzlich "Uuups, was ist DAS denn???" Nachgefühlt und ganz klar einen Knubbel getastet, knapp unter der Haut; fühlte sich größenmäßig an, wie ne Kidney- Bohne! Adrenalin! Panik! Gyn angerufen ("Ich MUSS heute noch nen Termin haben!"), Andrea angerufen (Kollegin, die selber Brustkrebs hatte), Mareike angerufen (meine Schwester, der ich eigentlich nur zum Geburtstag gratulieren wollte, meine Hysterie blieb ihr aber nicht verborgen!).

Alle haben mich erstmal beruhigt, und angespitzt in jedem Fall auf nen Ultraschall zu bestehen, auch wenn der Gy es nicht für notwendig erachten würde.
Hat er aber. Sagte danach, es sei vermutlich ein Fibrom, aber da man ja keine Vorurteile haben solle, würde er mich mal zur Mammographie schicken. Termin: 1. Dezember (und das war ein schneller Termin)!

Erstmal verdrängt, bis zur Mammographie, in der Zwischenzeit haben wir beschlossen, daß 3 wochen für Australien doch was eng sind und haben unseren Urlaub umgeplant auf Bangkok (Wochenende bei Freunden, weihnachtseinkäufe auf dem Chatutchak (???)), Kambodscha (Angkor Wat) und Strandurlaub (Krabi oder Phuket oder...)

Krebsvorsorge beim Gynäkologen; alles in Ordnung! Juchhu! 6 Monate Ruhe. Nachmittags online Visa für Australien besorgt.

Habe gerade beschlossen, den Stapel Bügelwäsche, der seit 2 Wochen wächst und wächst auch heute nicht zu bearbeiten und stattdessen lieber ein paar Infos aufzulisten, da von Euch deutlich mehr Details verlangt werden, als in meiner ersten Rundmail...



Bevor ich loslege, möchte ich aber erstmal betonen, wie absolut überwältigt ich von Eurem Feedback bin!! Ich hatte ja eigentlich gedacht, daß erstmal betretenes Schweigen herrschen würde, bzw. vielleicht die eine oder andere Antwort mit dem Inhalt:" Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll" denn das wäre vermutlich meine Reaktion gewesen! Stattdessen überschwemmte mich eine Flut von Anrufen, sms, Mails und Briefen, in der jeder ein paar tröstende, aufmunternde oder informative Worte fand; alles dabei von mitleidig (für mich echte Streicheleinheiten!) über Durchhalteparolen (spätestens jetzt weiß ich, daß ich es definitiv locker schaffe!) zu technisch/wissenschaftlicher Datenerhebung (macht mir klar, daß es doch mehr Leute gibt, die entweder privat oder aber beruflich mit dem Thema zu tun haben, als ich gedacht hätte- man fühlt sich nicht mehr so allein!)...! Und Ihr alle habt mir Hilfe angeboten in irgendeiner Form; ich bin sehr gerührt und ihr könnt Euch sicher sein, daß ich Euch irgendwann mal darauf festnagle... (Vielleicht ziehen wir ja doch nochmal um oder bekommen eines Tages schwer erziehbare Drillinge für die wir regelmäßig Babysitter brauchen... Na? Schon Reuegefühle...;o)...)!



Vielen Dank dafür und hört bitte nicht auf damit, auch wenn ich es definitiv NICHT schaffen werde, auf alles einzeln und persönlich zu antworten!



So, jetzt versuch ich mal, alles an Info, was Ihr wissen wolltet chronologisch zu sortieren:

Ihr Lieben!

Einige von Euch wissen es schon, für andere kommt es aus heiterem Himmel: Ich habe Brustkrebs.

Manch einer mag finden, daß es ziemlich exhibitionistisch ist, das so öffentlich in einem Rundbrief kundzutun, aber Ihr alle kennt entweder den Deutzer, den Wilhelmshavener oder den Lufthansa- Klatsch, und um bereits jetzt kursierenden Gerüchten ihre Brisanz zu nehmen, halte ich es für sinnvoll, so viele wie möglich aus erster Hand zu informieren! Damit es gar nicht erst auf die "ich erzähls ner Freundin, die beim Bäcker und abends in der Kneipe bin ich schon fast tot"- Tour läuft.

Wer denkt "Das ist etwas mehr Information, als ich mir gewünscht hätte", möge mir kurz bescheid geben, dann nehme ich diejenigen natürlich sofort aus dem Verteiler.
Wer jemanden weiß, der diesen Rundbrief nicht bekommt, ihn aber gern hätte: Emailadresse schicken, dann kommt derjenige natürlich in den Verteiler.

Soweit zum organisatorischen Teil.

Detailliertere Informationen zum Hergang der bisherigen Untersuchungen verschiebe ich auf die nächste Mail, damit diejenigen, denen das eine Spur zuviel Realität ist, noch die Gelegenheit haben, mir Bescheid zu sagen, denn ich will ja keinem den vorweihnachtlichen Appetit verderben! :o) Außerdem müßt ihr ja nicht weiterlesen!

Nur soviel: Der Tumor ist nach Voruntersuchungen für gutartig befunden worden (Mädels, sollte es je dazu kommen: Macht keine Stanzbiopsie an der Uniklinik Köln!), ich hatte aber ein Scheißgefühl, einen Knoten mit mir herumzutragen und der Spezialist, den ich glücklicherweise konsultiert habe (laßt Euch das vom Hausarzt nicht ausreden!), hat auch gesagt, der müsse trotzdem raus.
Habe mich also vergangenen Freitag unters Messer begeben und der Befund kam gestern: Mammacarzinom!

Ist natürlich scheiße, aber es gibt viele positive Aspekte:
-Es ging alles sehr schnell, deswegen war der Tumor sehr klein
-Der Tumor ist komplett raus! Das heißt, die Brust hat jetzt ne 2cm- Narbe und es muß nicht nochmal operiert werden! (d.h. sie bleibt ganz und dran!)
-Lymphknoten sind höchstwahrscheinlich nicht befallen!
-Ich passe mit meinem Profil in eine klinische Studie, die es mir ermöglicht, hervorragende Medikamente zu bekommen, die erwiesenermaßen bereits jetzt besser sind, als die zur Zeit übliche Standard- Chemo und eine bessere Betreuung sowie engmaschigere Nachuntersuchungen ermöglicht
-Ich habe einen hervorragenden Arzt, Dr. Rezai aus Düsseldorf, der eine Koriphäe auf seinem Gebiet ist und ein Spitzen- Ärzteteam um sich herum versammelt hat.
- Ich habe einen tollen Mann, der mich unterstützt, mir Halt gibt und nicht schreiend die Flucht ergreift
-ich habe Freunde und Familie, die für mich da sind und sich interessieren
-ich fühle mich prima!

Natürlich hab ich zwischendurch auch meine Einbrüche mit Selbstmitleid und heulendem Elend, aber das hält sich sehr in Grenzen!

Die nächsten Wochen werden Voruntersuchungen gemacht (Herz, Leber, Lunge, Knochen), dann bekomme ich nen Port (dazu nächstes Mal mehr) und im Januar geht dann die Chemo los. Alle 3 Wochen einen Tag, 6 Zyklen, (bzw. je nachdem in welchem Arm der Studie ich behandelt werde in der 2. Hälfte 2mal pro 3 Wochen)
dann werden evtl. nochmal die Lymphen operiert und bestrahlt und im Anschluß bekomme ich dann noch 2 oder 5 Jahre andere Medikamente zur Vorbeugung von Knochenmetastasen und je nach Hormonstatus noch ne Hormontherapie.

D.h. wohl, daß ich die nächsten 6-8 Monate wohl nicht fliegen darf (med. Dienst in FRA hab ich heute nicht erreicht, aber die Ärzte haben mir da wenig Hoffnung gemacht... ich werde mich zu Tode langweilen!). Und Kinder bekommen- abhängig vom Hormonstatus- für die nächsten2-5 Jahre auch nicht.

Soweit der Stand der Dinge; ich hoffe, ich hab Euch nicht überfordert, ich hoffe auf Euer Feedback und wünsch Euch nicht zuviel Streß in den letzten Tagen vor Weihnachten! Macht Euch schöne Feiertage und tastet zwischendurch mal Eure Brüste ab (bzw. Männer:die Eurer Frauen!)

Alles Liebe,

Annika