Montag, 6. Januar 2014
Editorial.....
annikaschueren, 12:15h
Ihr Lieben, keine Nachrichten sind ja immer auch gute Nachrichten, deswegen gibt es jetzt auch nur ein kurzes Update zum völlig ereignislosen (zumindestens was das Thema Krankheit angeht) letzten Jahr.
Die Ausräumung vom vergangenen Jahr hab ich prima weggesteckt, Gewicht ist eher so ein bis drei Kilo unter dem Präoperativen und das findet frau ja eigentlich immer erfreulich (war nicht unbedingt nötig, aber ich freu mich schon, in Jeans zu passen, die vorher nicht gingen...).
Im Dezember hatte ich mal wieder große Nachsorge/Früherkennung (Sono, Mammo und MRT), alles ergebnislos. Nur ein kleiner Schreck, als eine Woche nach dem MRT das Strahleninstitut anrief mit den Worten:"Die Frau Doktor hatte jetzt Zeit, sich ihre Bilder anzusehen und leider...[kurzer Herzinfarkt]...sind sie verwackelt. Können sie morgen bitte nochmal kommen?"
Beim zweiten Versuch hab ich mich sehr darauf konzentriert, NICHT einzuschlafen (ich nehme an, dass ich dadurch beim ersten Versuch mal gezuckt oder zu tief eingeatmet hatte) und möglichst nicht zu atmen, und dann ging's. Da ich nichts mehr von der Seite gehört hab, nehm ich an, dass auch das MRT unauffällig war, wie sich das gehört.
Was noch...?
Ach ja, alle paar Jahre gräbt die Presse mich wieder aus- über alte Pressemeldungen, diesen Blog, die Werbekiste für die forschenden Pharmaunternehmen oder über das deutsche Museum (da häng ich stellvertretend für die Krebspatienten in der Ausstellung für Pharmazie- bei dieser Gelegenheit anbei die Bitte an alle Münchner: wenn ihr mal da sein solltet, macht doch bitte ein Photo und schickt es mir, ich hab es nämlich noch nicht gesehen).
Diesmal meldete sich die Autorin Constanze Kleis mit der Bitte, ein Interview mit mir für die "myself" machen zu dürfen. Thema "Mutmachen bei Krebsdiagnose" oder "Starke Frauen" oder so. Habe nach Absprache mit Alex zugestimmt und die außerordentlich sympathische Frau Kleis kam Anfang Dezember bei mir vorbei und wir haben zwei Stunden nett gequatscht (wobei ich leider in entspannter Atmosphäre nichts von all den schlauen Dingen gesagt habe, die ich mir vorher so überlegt hatte; ich hoffe, ich komme trotzdem einigermaßen gescheit rüber).
Ein paar Tage später kam dann der Anruf der Bildredaktion, ob sie mir noch vor Weihnachten einen Photographen vorbeischicken dürften- der könne ja bei der Gelegenheit auch gleich noch ein paar Familienphotos für Weihnachten machen. Verlockendes Angebot. Von der "Bild online"-Geschichte von vor zwei Jahren und einem Artikel über den Brustkrebskongress in der Rheinischen Post etwa zeitgleich kannte ich das ja schon. Da kommt halt ein Mann mit nem Photoapparat, macht ne Viertelstunde Bilder und geht dann wieder....(Von wegen...!)
Ich habe also für den darauffolgenden Sonntag zugesagt. Ich konnte ja nicht ahnen, was da auf uns zukam.
Zunächst bekam ich eine Mail von der Bildredakteurin mit Namen und Nummern des Photographen und der Stylistin (!) für Haare und Make-up (!), sowie der Info, dass für dieses eine Stunde eingeplant werden solle. Weiterhin eine Liste mit Dingen, die beim Outfit zu berücksichtigen seien. Eine Kostprobe? Gern: Schmal geschnittene, aber nicht zu enge knitterfreie Kleidung in gedeckten Farben (schwarz, weiß, grau, natur) mit eventuell einem farbigen Accessoire. Nichts mit auffälligen Aufdrucken, nichts kleingemustertes. Nicht zu leger. Falls Kleid oder Rock an die passende strumpfhose und schicke (!!!) Schuhe denken. Da für die Märzausgabe winterlich, aber nicht mehr zu winterlich. Etc., etc.
Dann meldete sich der Photograph, der gern unsere Wohnung als "Location" begutachten wollte. Der beschloss dann, es sei doch schöner, wenn wir in der Wohnung eines Freundes (Loft im Rheinauhafen, sehr reduziert mit großer weißer Couch (LOFT! WEISSE COUCH! Für Fotos mit Kindern!) die Bilder machen würden. Da könne er dann auch von der Terrasse reinfotografieren, es sei mehr Platz für Licht etc....
Zunächst sagte ich zu, mit der gesamten Familie um 9 morgens dorthin zu kommen.
Als ich mir nach seinem Abgang dann nochmal die Liste der Bildredakteurin durchlas, überkam mich das heulende Elend: ich sollte im Grunde einen Koffer packen mit Verkleidung (sorry, aber schicke Schuhe trag ich gezwungenermaßen zur Uniform und freiwillig vielleicht zum Abendkleid auf ner Hochzeit- aber in einer Alltagssituation zu Hause mit meinen Kindern sicherlich nicht. Wenn Kleid, dann mit klobigen Stiefeln. Ansonsten eher Jeans) und mit Sack und Pack und zwei lebhaften Jungs Sonntagsmorgens um 9 in einem Loft auftauchen, wo dann mein Mann die Kinder eine Stunde ohne ihr Kinderzimmer bei Laune halten muss, ohne dass sie etwas kaputt oder schmutzig machen, während ich geschminkt werde, um dann in einer fremden reduzierten schickimickiwohnung in weißer Bluse und Pumps auf Alltagssituation mit meinen Kindern machen sollte- das war mir zuviel!
ich hab dann nochmal die Bildredakteurin und den Fotografen angerufen und gesagt, dass es nun doch bei uns zu Hause gehen müsse und dass ich sicherlich in der Lage sei, den Kriterien entsprechende Kleidung anzuziehen, aber nicht gewillt sei, mich zu verkleiden.
Das war dann Gott sei Dank auch kein Problem.
Also kam dann Sonntags Photograph, Lichtheini, stylistin mit Sack und Pack zu uns und während ich mit der Stylistin im Schlafzimmer verschwand, wurde unser Wohnzimmer umgebaut (naja, die Prinzessin von der wand genommen, ein paar Möbel verrückt und die bunte Decke von der weißen Couch genommen).
Während der Kleiderauswahl erfuhr ich dann von der Stylistin, dass sie das ja gar nicht gewohnt sei, alles zu machen, denn normalerweise würde sie bei einem Editorial nie für styling, und entweder für Haare ODER Make-up gebucht. Tja, da hab ich also ganz am Rande erfahren, dass wir gar keine Fotos machen, sondern ein "Editorial shooten". Kannte ich nur von GNTM und hatte ich mir immer glamouröser vorgestellt. denn letztendlich wurden ja auch nur Fotos gemacht....
Hat aber alles gut geklappt, ich sah außer den angeklebten Wimpern im Grunde aus wie immer wenn ich mich schminke, die Jungs haben gut mitgemacht, mein Kleidchen durfte ich als Kompromiss auch mit hochhackigen Stiefeletten tragen und Bilder in Jeans gab es auch noch.
Ergebnis dann im März in der "myself". Und die Familienfotos haben einige von euch ja als Weihnachtskarte bekommen. ich werde den Fotografen nochmal kontaktieren, um zu fragen, ob ich ein Bild hier hochladen darf.
Die Ausräumung vom vergangenen Jahr hab ich prima weggesteckt, Gewicht ist eher so ein bis drei Kilo unter dem Präoperativen und das findet frau ja eigentlich immer erfreulich (war nicht unbedingt nötig, aber ich freu mich schon, in Jeans zu passen, die vorher nicht gingen...).
Im Dezember hatte ich mal wieder große Nachsorge/Früherkennung (Sono, Mammo und MRT), alles ergebnislos. Nur ein kleiner Schreck, als eine Woche nach dem MRT das Strahleninstitut anrief mit den Worten:"Die Frau Doktor hatte jetzt Zeit, sich ihre Bilder anzusehen und leider...[kurzer Herzinfarkt]...sind sie verwackelt. Können sie morgen bitte nochmal kommen?"
Beim zweiten Versuch hab ich mich sehr darauf konzentriert, NICHT einzuschlafen (ich nehme an, dass ich dadurch beim ersten Versuch mal gezuckt oder zu tief eingeatmet hatte) und möglichst nicht zu atmen, und dann ging's. Da ich nichts mehr von der Seite gehört hab, nehm ich an, dass auch das MRT unauffällig war, wie sich das gehört.
Was noch...?
Ach ja, alle paar Jahre gräbt die Presse mich wieder aus- über alte Pressemeldungen, diesen Blog, die Werbekiste für die forschenden Pharmaunternehmen oder über das deutsche Museum (da häng ich stellvertretend für die Krebspatienten in der Ausstellung für Pharmazie- bei dieser Gelegenheit anbei die Bitte an alle Münchner: wenn ihr mal da sein solltet, macht doch bitte ein Photo und schickt es mir, ich hab es nämlich noch nicht gesehen).
Diesmal meldete sich die Autorin Constanze Kleis mit der Bitte, ein Interview mit mir für die "myself" machen zu dürfen. Thema "Mutmachen bei Krebsdiagnose" oder "Starke Frauen" oder so. Habe nach Absprache mit Alex zugestimmt und die außerordentlich sympathische Frau Kleis kam Anfang Dezember bei mir vorbei und wir haben zwei Stunden nett gequatscht (wobei ich leider in entspannter Atmosphäre nichts von all den schlauen Dingen gesagt habe, die ich mir vorher so überlegt hatte; ich hoffe, ich komme trotzdem einigermaßen gescheit rüber).
Ein paar Tage später kam dann der Anruf der Bildredaktion, ob sie mir noch vor Weihnachten einen Photographen vorbeischicken dürften- der könne ja bei der Gelegenheit auch gleich noch ein paar Familienphotos für Weihnachten machen. Verlockendes Angebot. Von der "Bild online"-Geschichte von vor zwei Jahren und einem Artikel über den Brustkrebskongress in der Rheinischen Post etwa zeitgleich kannte ich das ja schon. Da kommt halt ein Mann mit nem Photoapparat, macht ne Viertelstunde Bilder und geht dann wieder....(Von wegen...!)
Ich habe also für den darauffolgenden Sonntag zugesagt. Ich konnte ja nicht ahnen, was da auf uns zukam.
Zunächst bekam ich eine Mail von der Bildredakteurin mit Namen und Nummern des Photographen und der Stylistin (!) für Haare und Make-up (!), sowie der Info, dass für dieses eine Stunde eingeplant werden solle. Weiterhin eine Liste mit Dingen, die beim Outfit zu berücksichtigen seien. Eine Kostprobe? Gern: Schmal geschnittene, aber nicht zu enge knitterfreie Kleidung in gedeckten Farben (schwarz, weiß, grau, natur) mit eventuell einem farbigen Accessoire. Nichts mit auffälligen Aufdrucken, nichts kleingemustertes. Nicht zu leger. Falls Kleid oder Rock an die passende strumpfhose und schicke (!!!) Schuhe denken. Da für die Märzausgabe winterlich, aber nicht mehr zu winterlich. Etc., etc.
Dann meldete sich der Photograph, der gern unsere Wohnung als "Location" begutachten wollte. Der beschloss dann, es sei doch schöner, wenn wir in der Wohnung eines Freundes (Loft im Rheinauhafen, sehr reduziert mit großer weißer Couch (LOFT! WEISSE COUCH! Für Fotos mit Kindern!) die Bilder machen würden. Da könne er dann auch von der Terrasse reinfotografieren, es sei mehr Platz für Licht etc....
Zunächst sagte ich zu, mit der gesamten Familie um 9 morgens dorthin zu kommen.
Als ich mir nach seinem Abgang dann nochmal die Liste der Bildredakteurin durchlas, überkam mich das heulende Elend: ich sollte im Grunde einen Koffer packen mit Verkleidung (sorry, aber schicke Schuhe trag ich gezwungenermaßen zur Uniform und freiwillig vielleicht zum Abendkleid auf ner Hochzeit- aber in einer Alltagssituation zu Hause mit meinen Kindern sicherlich nicht. Wenn Kleid, dann mit klobigen Stiefeln. Ansonsten eher Jeans) und mit Sack und Pack und zwei lebhaften Jungs Sonntagsmorgens um 9 in einem Loft auftauchen, wo dann mein Mann die Kinder eine Stunde ohne ihr Kinderzimmer bei Laune halten muss, ohne dass sie etwas kaputt oder schmutzig machen, während ich geschminkt werde, um dann in einer fremden reduzierten schickimickiwohnung in weißer Bluse und Pumps auf Alltagssituation mit meinen Kindern machen sollte- das war mir zuviel!
ich hab dann nochmal die Bildredakteurin und den Fotografen angerufen und gesagt, dass es nun doch bei uns zu Hause gehen müsse und dass ich sicherlich in der Lage sei, den Kriterien entsprechende Kleidung anzuziehen, aber nicht gewillt sei, mich zu verkleiden.
Das war dann Gott sei Dank auch kein Problem.
Also kam dann Sonntags Photograph, Lichtheini, stylistin mit Sack und Pack zu uns und während ich mit der Stylistin im Schlafzimmer verschwand, wurde unser Wohnzimmer umgebaut (naja, die Prinzessin von der wand genommen, ein paar Möbel verrückt und die bunte Decke von der weißen Couch genommen).
Während der Kleiderauswahl erfuhr ich dann von der Stylistin, dass sie das ja gar nicht gewohnt sei, alles zu machen, denn normalerweise würde sie bei einem Editorial nie für styling, und entweder für Haare ODER Make-up gebucht. Tja, da hab ich also ganz am Rande erfahren, dass wir gar keine Fotos machen, sondern ein "Editorial shooten". Kannte ich nur von GNTM und hatte ich mir immer glamouröser vorgestellt. denn letztendlich wurden ja auch nur Fotos gemacht....
Hat aber alles gut geklappt, ich sah außer den angeklebten Wimpern im Grunde aus wie immer wenn ich mich schminke, die Jungs haben gut mitgemacht, mein Kleidchen durfte ich als Kompromiss auch mit hochhackigen Stiefeletten tragen und Bilder in Jeans gab es auch noch.
Ergebnis dann im März in der "myself". Und die Familienfotos haben einige von euch ja als Weihnachtskarte bekommen. ich werde den Fotografen nochmal kontaktieren, um zu fragen, ob ich ein Bild hier hochladen darf.
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Sonntag, 27. Januar 2013
Statistik....
annikaschueren, 23:33h
Ihr Lieben!
Nun ist es schon einige Monate her, aber im Juli 2012 bekam ich nun doch endlich mal den Bescheid, dass das Ergebnis meines Gentests nun endlich vorliege und ich bitte zwecks Verkündung des selben einen Termin machen möchte. Gesagt, getan.
Da man die Termine immer über das Service-Center der Uniklinik macht und die Trullas da natürlich keinen Einblick in die Patientenergebnisse haben (denn sonst würde ich doch meinen, dass man betroffene Patienten nicht so lange auf ihr Ergebnis warten lässt), bekam ich drei Wochen später meinen Termin.
Ich war ziemlich relaxt, aber als ich am Morgen des Termins auf den Parkplatz der Frauenklinik fuhr, hatte ich ganz plötzlich eine Scheißangst....Das berühmte Bauchgefühl.....
Nach etwa einer halben Stunde Wartezeit wurde ich dann von der Ärztin hereingebeten und sie begann tatsächlich mit Smalltalk:" Und, wie ist es ihnen in den letzten Wochen so gegangen?" "Naja, in den letzten drei Wochen, in denen ich auf den Termin warten musste, doch schon zunehmend nervös" " Ach, tatsächlich, waren das drei Wochen... haben sie denn irgendwelche Fragen mitgebracht?" "Ja natürlich: POSITIV oder NEGATIV? Danach entscheidet sich dann, ob ich weitere Fragen habe. Also bitte!" "Ja, also, wir haben tatsächlich- obwohl es so unwahrscheinlich war- was gefunden."
BÄNG
Hatte ich ja eigentlich nicht wirklich mit gerechnet. aber wie schon bei der Legung meines Ports ("95% aller Menschen haben hier eine Vene." wer hatte keine und musste dann die Hauptschlagader punktiert bekommen??? ) sind statistische Wahrscheinlichkeiten nicht meine Freunde.
Die gute Frau Doktor erzählte mir dann, dass die Konsequenz für mich sei, mir möglichst die Eierstöcke entfernen zu lassen (da hier die Früherkennung von einem Krebs kaum möglich, die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken mit diesem Gendefekt aber bei ca 40% liege). Die Brüste abnehmen zu lassen sei eine Möglichkeit, heutiger Stand sei aber, dass man hier nur zu engmaschigen früherkennungsuntersuchungen (alle 6 Monate Ultraschall und einmal jährlich sowohl mammo als auch MRT) rate. Den Grund dafür nannte sie mir nicht, eine befreundete Gyn erzählte mir später, dass es wohl Studien gebe, die belegen,, dass sich die Überlebensrate durch die Abnahme der Brüste nicht verbessere (heisst: Nach 10 Jahren sind prozentual genau so viele Frauen ohne Brüste an ihrem Krebs gestorben wie in der Gruppe, die sie behalten haben).
Bevor ich allerdings irgendetwas in die Wege leite wegen OP, solle ich doch erst mal die Gegenprobe abwarten, die etwa 2 Wochen später vorliege und per Post nach Haus geschickt werde.
Also hab ich mir nochmal Blut abnehmen lassen, 14 tage gewartet, nochmal 6 Tage gewartet und dann mal angerufen um nach dem Ergebnis zu fragen. Dafür landete ich erstmal im Service Center.
"Guten Tag, könnten sie mich bitte ins zentrum für familiären Brustkrebs durchstellen?"
"worum geht es denn?"
"Das möchte ich gern mit jemandem aus dem Zentrum für familiären Brustkrebs besprechen"
"Dafür müsste ich erstmal wissen, worum es geht!"
"ich warte auf das Ergebnis einer Blutuntersuchung, die schon längst hätte im Briefkasten liegen müssen."
"Moment, ich stelle durch"
"Sekretariat Prof Schmutzler, was kann ich für sie tun?"
"ich warte auf mein Ergebnis (blabla, alles erklärt)"
"ich frag mal im labor nach....tüdelü.....Ja, das Ergebnis ist da und der Bericht liegt zur Unterschrift und geht ihnen dann in den nächsten Tagen zu."
3 Tage....4Tage....5tage....nix.
Wieder angerufen, wieder ServiceCenter, gleiches Spiel, dass die Trulla erst wissen wollte worum es ginge, ich wieder die Story erzählt, diesmal war sie schon etwas länger, da man mir ja schon gesagt hatte, der Brief sei quasi unterwegs.
Im sekretariat war keiner mehr, also fragte die ServiceCenterTrulla direkt im Labor nach. Die Dame aus dem Labor rief mich dann nach 10 Minuten zurück: "Frau Schüren, das Schreiben ist vor 14 Tagen raus!"
dementsprechend hatte es also entweder 14 Tage auf dem Schreibtisch der Professorin gelegen oder aber die Sekretärin hatte die Woche vorher gar nicht im Labor nachgefragt. Die labordame sagte, sie würde alles nochmal ausdrucken und zur Unterschrift vorlegen (per Mail oder Fax ginge nicht wegen der Unterschrift)
3 Tage nix
ich also wieder im ServiceCenter angerufen:
Gleiches Spiel, Geschichte wieder etwas länger, schliesslich durchgestellt.
der sekretärin alles nochmal verklickert,
"ich sprech mal mit der Oberärztin und ruf sie heute oder morgen zurück"
Heute...nix, morgen....nix. kurz vor Feierabend wieder angerufen. (ServiceCenter, blablablabla, durchgestellt) "Ach, ich hab die Oberärztin GERADE ERST erwischt (nee, is klar! Als ob die zwei Tage lang mit nem Tarnumhang rumgelaufen ist... die nehmen da das Blut etwa 1m Luftlinie vom Pult der Sekretärin ab. ). Sie ruft sie zurück"
Nix
ServiceCenter. Blablablablablablablablablabla!
"Da ist keiner mehr, ich pieps mal die Oberärztin an!....Lassen sie ihre Emailadresse da, sie bekommen den Befund per Mail Sie ruft sie an!"
NIX
ServiceCenter. Blablablablablablablablablabla (mittlerweile schluchzend! leider fang ich auch wenn ich sauer bin , sofort an zu heulen!)
"Ich pieps die OÄ nochmal an..... Wenn sie bis 4 nichts hören, rufen sie nochmal an, meine Kollegin, Frau R weiß dann bescheid, ich geh nämlich auch um4"
4 uhr, serviceCenter "Sind sie Frau R.?" "Ja" "Mein Name ist Schüren, sie wissen ja bescheid, die Frau X wollte sie ja briefen." "nee, ich weiß nichts, ich hab gerade nur gehört, wie sie was in den Raum rief mit Schüren und dann ging" (hysterische Annika schildert nochmals alles). als ich fertig war, kam Frau X vom Klo wieder und sagte: "ist das etwa die Frau Schüren?" JA, VERDAMMT!
"Ja, die Oberärztin hat wohl schon bei Ihnen versucht, anzurufen. sie konnte die Emailadresse nicht lesen!" WTF???
Emailadresse diktiert
OÄ angerufen, Schrieb geschickt.
War echt ganz nett, aber als ich mich beschwerte über ihre beschissene Kommunikation, jetzt warte ich schon seit wochen auf die Gegenprobe, damit ich endlich zur tatschreiten könne und in der Zwischenzeit habe ich kaum geschlafen weil ich von vor-sich-hin-metastasierenden Eierstöcken träume,
wurde sie doch etwas ungeduldig: "Das müssen sie nicht! Wir empfehlen die Entfernung der Eierstöcke mit dem 40. Lebensjahr. Statistisch gesehen passiert da vorher nichts!" ERSTENS: STATISTIKEN SIND NICHT MEINE FREUNDE (s.o.)
ZWEITENS BEGINNT MEIN VERF***TES 40. LEBENSJAHR IN 4 TAGEN!!!
Wie auch immer- die Gegenprobe hat das erste Ergebnis bestätigt und ich war im November in der Klinik um mir die Eierstöcke entfernen zu lassen und nach Abwägung der Fürs und Widers die Gebärmutter gleich mit.
Nach 3 tagen Beschwerdefrei, nach 5 Tagen zu Hause, nach 8 Tagen mir selber die Fäden gezogen und 3 Wochen lang sogar eine von der Kasse bezahlte Haushaltshilfe gehabt (6 Stunden täglich), da ich ja weder mein mittlerweile schon einjähriges Baby tragen, noch mich sonst übermäßig anstrengen durfte. frau Meier ist ein Goldschatz und Luk liebte sie heiß und innig (nicht zuletzt, weil er nach drei Tagen raus hatte, dass SIE ihn IMMER auf den Arm nimmt, im Gegensatz zur Mama)
Hormontechnisch hatte ich schon knapp 2 Wochen nach der OP Hitzewallungen (STATISTISCH gesehen bekommt man die Nebenwirkungen der Menopause erst nach 5-6 Wochen zu spüren, aber da haben wir es mal wieder) , aber seitdem nehme ich so ein Östrogengel und was soll ich sagen: Alles super!
Jetzt stellt sich nur noch die Frage, wie hoch statistisch gesehen die Wahrscheinlichkeit ist, im Lotto den Jackpot zu knacken...
Nun ist es schon einige Monate her, aber im Juli 2012 bekam ich nun doch endlich mal den Bescheid, dass das Ergebnis meines Gentests nun endlich vorliege und ich bitte zwecks Verkündung des selben einen Termin machen möchte. Gesagt, getan.
Da man die Termine immer über das Service-Center der Uniklinik macht und die Trullas da natürlich keinen Einblick in die Patientenergebnisse haben (denn sonst würde ich doch meinen, dass man betroffene Patienten nicht so lange auf ihr Ergebnis warten lässt), bekam ich drei Wochen später meinen Termin.
Ich war ziemlich relaxt, aber als ich am Morgen des Termins auf den Parkplatz der Frauenklinik fuhr, hatte ich ganz plötzlich eine Scheißangst....Das berühmte Bauchgefühl.....
Nach etwa einer halben Stunde Wartezeit wurde ich dann von der Ärztin hereingebeten und sie begann tatsächlich mit Smalltalk:" Und, wie ist es ihnen in den letzten Wochen so gegangen?" "Naja, in den letzten drei Wochen, in denen ich auf den Termin warten musste, doch schon zunehmend nervös" " Ach, tatsächlich, waren das drei Wochen... haben sie denn irgendwelche Fragen mitgebracht?" "Ja natürlich: POSITIV oder NEGATIV? Danach entscheidet sich dann, ob ich weitere Fragen habe. Also bitte!" "Ja, also, wir haben tatsächlich- obwohl es so unwahrscheinlich war- was gefunden."
BÄNG
Hatte ich ja eigentlich nicht wirklich mit gerechnet. aber wie schon bei der Legung meines Ports ("95% aller Menschen haben hier eine Vene." wer hatte keine und musste dann die Hauptschlagader punktiert bekommen??? ) sind statistische Wahrscheinlichkeiten nicht meine Freunde.
Die gute Frau Doktor erzählte mir dann, dass die Konsequenz für mich sei, mir möglichst die Eierstöcke entfernen zu lassen (da hier die Früherkennung von einem Krebs kaum möglich, die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken mit diesem Gendefekt aber bei ca 40% liege). Die Brüste abnehmen zu lassen sei eine Möglichkeit, heutiger Stand sei aber, dass man hier nur zu engmaschigen früherkennungsuntersuchungen (alle 6 Monate Ultraschall und einmal jährlich sowohl mammo als auch MRT) rate. Den Grund dafür nannte sie mir nicht, eine befreundete Gyn erzählte mir später, dass es wohl Studien gebe, die belegen,, dass sich die Überlebensrate durch die Abnahme der Brüste nicht verbessere (heisst: Nach 10 Jahren sind prozentual genau so viele Frauen ohne Brüste an ihrem Krebs gestorben wie in der Gruppe, die sie behalten haben).
Bevor ich allerdings irgendetwas in die Wege leite wegen OP, solle ich doch erst mal die Gegenprobe abwarten, die etwa 2 Wochen später vorliege und per Post nach Haus geschickt werde.
Also hab ich mir nochmal Blut abnehmen lassen, 14 tage gewartet, nochmal 6 Tage gewartet und dann mal angerufen um nach dem Ergebnis zu fragen. Dafür landete ich erstmal im Service Center.
"Guten Tag, könnten sie mich bitte ins zentrum für familiären Brustkrebs durchstellen?"
"worum geht es denn?"
"Das möchte ich gern mit jemandem aus dem Zentrum für familiären Brustkrebs besprechen"
"Dafür müsste ich erstmal wissen, worum es geht!"
"ich warte auf das Ergebnis einer Blutuntersuchung, die schon längst hätte im Briefkasten liegen müssen."
"Moment, ich stelle durch"
"Sekretariat Prof Schmutzler, was kann ich für sie tun?"
"ich warte auf mein Ergebnis (blabla, alles erklärt)"
"ich frag mal im labor nach....tüdelü.....Ja, das Ergebnis ist da und der Bericht liegt zur Unterschrift und geht ihnen dann in den nächsten Tagen zu."
3 Tage....4Tage....5tage....nix.
Wieder angerufen, wieder ServiceCenter, gleiches Spiel, dass die Trulla erst wissen wollte worum es ginge, ich wieder die Story erzählt, diesmal war sie schon etwas länger, da man mir ja schon gesagt hatte, der Brief sei quasi unterwegs.
Im sekretariat war keiner mehr, also fragte die ServiceCenterTrulla direkt im Labor nach. Die Dame aus dem Labor rief mich dann nach 10 Minuten zurück: "Frau Schüren, das Schreiben ist vor 14 Tagen raus!"
dementsprechend hatte es also entweder 14 Tage auf dem Schreibtisch der Professorin gelegen oder aber die Sekretärin hatte die Woche vorher gar nicht im Labor nachgefragt. Die labordame sagte, sie würde alles nochmal ausdrucken und zur Unterschrift vorlegen (per Mail oder Fax ginge nicht wegen der Unterschrift)
3 Tage nix
ich also wieder im ServiceCenter angerufen:
Gleiches Spiel, Geschichte wieder etwas länger, schliesslich durchgestellt.
der sekretärin alles nochmal verklickert,
"ich sprech mal mit der Oberärztin und ruf sie heute oder morgen zurück"
Heute...nix, morgen....nix. kurz vor Feierabend wieder angerufen. (ServiceCenter, blablablabla, durchgestellt) "Ach, ich hab die Oberärztin GERADE ERST erwischt (nee, is klar! Als ob die zwei Tage lang mit nem Tarnumhang rumgelaufen ist... die nehmen da das Blut etwa 1m Luftlinie vom Pult der Sekretärin ab. ). Sie ruft sie zurück"
Nix
ServiceCenter. Blablablablablablablablablabla!
"Da ist keiner mehr, ich pieps mal die Oberärztin an!....Lassen sie ihre Emailadresse da, sie bekommen den Befund per Mail Sie ruft sie an!"
NIX
ServiceCenter. Blablablablablablablablablabla (mittlerweile schluchzend! leider fang ich auch wenn ich sauer bin , sofort an zu heulen!)
"Ich pieps die OÄ nochmal an..... Wenn sie bis 4 nichts hören, rufen sie nochmal an, meine Kollegin, Frau R weiß dann bescheid, ich geh nämlich auch um4"
4 uhr, serviceCenter "Sind sie Frau R.?" "Ja" "Mein Name ist Schüren, sie wissen ja bescheid, die Frau X wollte sie ja briefen." "nee, ich weiß nichts, ich hab gerade nur gehört, wie sie was in den Raum rief mit Schüren und dann ging" (hysterische Annika schildert nochmals alles). als ich fertig war, kam Frau X vom Klo wieder und sagte: "ist das etwa die Frau Schüren?" JA, VERDAMMT!
"Ja, die Oberärztin hat wohl schon bei Ihnen versucht, anzurufen. sie konnte die Emailadresse nicht lesen!" WTF???
Emailadresse diktiert
OÄ angerufen, Schrieb geschickt.
War echt ganz nett, aber als ich mich beschwerte über ihre beschissene Kommunikation, jetzt warte ich schon seit wochen auf die Gegenprobe, damit ich endlich zur tatschreiten könne und in der Zwischenzeit habe ich kaum geschlafen weil ich von vor-sich-hin-metastasierenden Eierstöcken träume,
wurde sie doch etwas ungeduldig: "Das müssen sie nicht! Wir empfehlen die Entfernung der Eierstöcke mit dem 40. Lebensjahr. Statistisch gesehen passiert da vorher nichts!" ERSTENS: STATISTIKEN SIND NICHT MEINE FREUNDE (s.o.)
ZWEITENS BEGINNT MEIN VERF***TES 40. LEBENSJAHR IN 4 TAGEN!!!
Wie auch immer- die Gegenprobe hat das erste Ergebnis bestätigt und ich war im November in der Klinik um mir die Eierstöcke entfernen zu lassen und nach Abwägung der Fürs und Widers die Gebärmutter gleich mit.
Nach 3 tagen Beschwerdefrei, nach 5 Tagen zu Hause, nach 8 Tagen mir selber die Fäden gezogen und 3 Wochen lang sogar eine von der Kasse bezahlte Haushaltshilfe gehabt (6 Stunden täglich), da ich ja weder mein mittlerweile schon einjähriges Baby tragen, noch mich sonst übermäßig anstrengen durfte. frau Meier ist ein Goldschatz und Luk liebte sie heiß und innig (nicht zuletzt, weil er nach drei Tagen raus hatte, dass SIE ihn IMMER auf den Arm nimmt, im Gegensatz zur Mama)
Hormontechnisch hatte ich schon knapp 2 Wochen nach der OP Hitzewallungen (STATISTISCH gesehen bekommt man die Nebenwirkungen der Menopause erst nach 5-6 Wochen zu spüren, aber da haben wir es mal wieder) , aber seitdem nehme ich so ein Östrogengel und was soll ich sagen: Alles super!
Jetzt stellt sich nur noch die Frage, wie hoch statistisch gesehen die Wahrscheinlichkeit ist, im Lotto den Jackpot zu knacken...
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Dienstag, 13. Dezember 2011
BRCA
annikaschueren, 13:09h
Während meiner Schwangerschaft (ach ja, für alle, die hier vielleicht zufällig mitlesen, mich im wahren Leben aber nicht kennen: Ich bin gerade nochmal Mutter geworden) musste ich wegen zu früherWehen ein paar Tage in der Uniklinik verbringen. Da sprach mich dann eine Ärztin darauf an, ob ich mich mal habe auf BRCA 1+2 testen lassen (BRCA für Breast Cancer- das sind die bisher bekannten Hochrisikogene für Brustkrebs). Hatte ich noch nicht, da es bei mir in der Familie ja sonst keine Fälle Brust-und Eierstockkrebs gibt, habe ich aber trotzdem jetzt mal machen lassen.
Das Ergebnis des Gentests kommt erst so ca. in einem halben Jahr, aber ich hab schon mal eine statistische Errechnung meines Risikos, eben eines dieser gene zu haben aus Auswertung meines Stammbaums.
Die Wahrscheinlichkeit liegt bei mir bei 8,2%. Also eher unwahrscheinlich. Das ist doch mal ne gute Nachricht so kurz vor Weihnachten, wo sich gerade meine Diagnose zum 6ten Mal gejährt hat.
Das Ergebnis des Gentests kommt erst so ca. in einem halben Jahr, aber ich hab schon mal eine statistische Errechnung meines Risikos, eben eines dieser gene zu haben aus Auswertung meines Stammbaums.
Die Wahrscheinlichkeit liegt bei mir bei 8,2%. Also eher unwahrscheinlich. Das ist doch mal ne gute Nachricht so kurz vor Weihnachten, wo sich gerade meine Diagnose zum 6ten Mal gejährt hat.
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